dr. Könczei Györgynek ajánlom
Eső utáni, kellemes nyári kora-este. Egy konferenciáról indulunk hazafelé. A konferencia témája a fogyatékosság volt. Az előadások után beszélgetés, búcsúzkodás, elköszönés.
A hazaindulás előtt bemegyek két fiúval a női mosdó előterébe, diszkréten leeresztjük a veséim termelte sárga folyadékot, körülöttünk lányok jönnek, mennek. Mindenki barátságos ismeretlenek és ismerősök. Mindenki mosolyog. Kikerekezünk az autóhoz, átültetnek az anyósülésbe, becsatolnak. ... ahogy felnézek, egy kis darabot látok a közelben álló nagy fa koronájából. Háttér a kék ég. A lombbal incselkedik a szél és játszanak vele a napsugár nyalábok. A levelek illegetik magukat hol a zöld, hol az ezüstös felületüket mutatják. De szeretem ezeket a színeket, ezt a fényt, ezt az illatot. Jó itt lenni ezen a nevenincs helyen. … a fiúk közben gondosan szétszedik a székem, bepakolnak, keksz, pár korty víz, rágó, indulás. Lassan jövünk át a parkolón, meglátok egy autó mellett álló, az induláshoz készülődő , elgondolkodva pipázó urat … nem tudunk visszamenni, hogy üdvözöljem, állnak mögöttünk. Akkor végleg elhatározom, hogy még ma este elkezdem írni …
… írni szeretnék a fogyatékosságról - már régóta. Pár mondatot. Igazat, valódit, egyszerűt, érthetőt. Hitelesen. Első kézből. A fogalom annyira egyértelmű! … vagy mégsem? Tegyünk egy próbát: kérdezzük meg néhány embertől, tudja-e mi a fogyatékosság? A legtöbbjük azonnal igennel válaszol. Ha megkérjük, hogy fogalmazza meg konkrétabban, már nem jön kapásból a válasz…
Az emberiség több mint 7 milliárd fős közösségének a tagjai sokfélék. A hatalmas arctalan sokaságban 1 milliárd a fogyatékos ember él. Területenként nagyon eltérő arányban. Az adatok pontatlanok. Nem könnyű megszámlálni azonos időben ennyi embert, miközben a föld forog, a lakosok jönnek, mennek, vízen, földön, levegőben. Minden és mindenki állandó mozgásban van. A számok felfoghatatlanul óriásiak. Pontatlanságukkal együtt azt jelzik, hogy a fogyatékos emberek létszáma olyan nagy, hogy helyzetükkel a világnak, az egyes társadalmaknak foglalkozniuk kell.
Az egyes embercsoportok – társadalmak - működése bonyolult összefüggésrendszer. A működés szabályait törvények írják le. A törvényekben és más szabályokban sajátos módon tükröződik vissza a társadalom tagjainak gondolkodásmódja, hozzáállása, elvárásai. Létezik egy általánosnak elfogadott létforma, működési szint, minőség, egészségügyi állapot, amely épnek, normálisnak tekintendő. Akik adottságaik, képességeik, egészségügyi állapotuk következtében a normálistól eltérő módon élnek, ők a fogyatékosok. A természeti, társadalmi és technikai változások, folyamatosan formálják az általánosan megfelelő ép képet ezzel párhuzamosan a fogyatékos képet is. Van egy másik rendszer, amelyik a maga íratlan törvényeivel működteti a világot. Az emberi érzések, az emberi kapcsolatok rendszere, amit az elfogadás, a jó hozzáállás, a tolerancia, a nyitottság és a szeretet vezérel.
Nem szerencsés a megkülönböztetés: épek és fogyatékosok. Éles határvonalat húzni a kétféle élethelyzet között lehetetlen. Bár sokan tagadják azt, hogy valami lehetetlen. Én is.
Vannak helyzetek, amelyekben a fogyatékosság ténye látványosan egyértelmű. Ha valaki nem tudja megfelelően mozgatni a kezét, lábát, nem hall, nem lát, nem, vagy rosszul beszél, inkontinens, nem érti és/vagy nem tartja be a normálisnak elfogadott viselkedési szabályokat, mentális problémákkal él, esetleg több hiányossága van egyidejűleg, akkor ő biztosan fogyatékos - a ma elfogadott viszonyrendszerben. Ha nem ezeknek a képességeknek, tulajdonságoknak a hiányát, vagy többletét, egyensúlytalanságát tekintenénk fogyatékosságnak, hanem az élethez viszonyulás más kérdéseit, akkor más –most normálisnak minősülő – embertársaink lennének a fogyatékosok. Például, akinek lila haja van, vagy három füle, akik nem viselnek ruhát, a két lábukkal táplálkoznak, kézen állva sétálnak és a normális emberek számára – számunkra - ismeretlen módon kommunikálnak a harmadik fülükkel … itt alapos a képzavar. A hajuk színe nem lila … zöld.
A fogyatékosság megfogalmazásának sokadik sikertelen próbálkozása után elkezdtem szakirodalmat keresni, szamárvezetőt.
Az Értelmező szótár szerint, a „fogyaték” katonai műszó. Háborúk idején a készlet, megfogyatkozását jelentette (beleértve a létszámot is). … hát igen! Darab, darab. Bevetnek több ezer járművet és több tízezer katonát. Majd a háború kitermeli magából a sok összetört fegyvert épületet, betont és vasat, valamint a sok sérült, fogyatékos civilt és katonát.
A WHO meghatározása szerint a „fogyatékosság” a normális emberi léthez szükséges tevékenységek végrehajtásának akadályozottsága vagy képtelensége”. Itt erősen tisztázandó, hogy mit értünk a „normális emberi léthez szükséges tevékenységek” alatt.
A Wikipédiában is megnéztem. A szóenciklopédia sem tökéletes, de szokott segíteni. „A fogyatékosság hosszan tartó fizikai, értelmi, pszichoszociális vagy érzékszervi károsodás, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja egy adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.” … hát? itt nem a normális, hanem „másokkal egyenlő” az összehasonlítás alapja. Vajon, kik a mások?
Tépelődtem. A fellelt anyagokkal nem vagyok elégedett, jól megfogalmazni nem tudom, mit tegyek? Megint tegyem félre? Keresgéljek? Gondolkodjak? Mire várok? A helyzet körülöttünk, amúgy is nagyon bonyolult mostanában. Adnék egy esélyt annak, hogy valami tisztázódjon, árnyalódjon, közeledjen. Újraírtam, átírtam, kitöröltem, megint kezdtem ... dünnyögtem és egyszer csak elém gurult 8 szó és egy pont:
A fogyatékosság a sokszínű emberi lét egyik formája. *
Ennél egyszerűbben, igazabban, kedvesebben nem lehet leírni. Nem sértődöm meg, ha valaki itt és most befejezi az olvasást. Ami ez után jön, az a téma boncolgatása a saját szemüvegemen át.
*****
Ott folytatom, ahol a Wikipédia feldobott egy magas labdát azzal, hogy leírta a nehezen meghatározható, mégis közérthető fogalom típusokra osztását.
„A fogyatékosság típusai:
- Mozgássérültség
- Látássérültség
- Hallássérültség
- Értelmi fogyatékosság
- Beszéd fogyatékosság
- Autizmus
- Súlyosan – halmozott fogyatékosság”
A fogyatékosság fogalom típusokra osztása valóban létezik. Ezzel a felosztással a mértékadó társadalmi és szakmai szervezetek -szinte- az egész világon egyetértenek, az ENSZ –től az Országos Fogyatékosügyi Tanácsig és még azon is túl. Becsüljük meg! Nagy érték az mostanában, ha valakik valamiben egyetértenek! Érintettként, vitatkoznék a Wikipédiában olvasható típus meghatározással. Elismerve és tiszteletben tartva azt, hogy jóval könnyebb egy már leírt anyagot ízekre szedni,véleményekkel szurkálni, mint létrehozni, publikálni és állni a kritikák sarát. Köszi Wikipé! Élek a lehetőséggel …
A fogyatékosság típusai közül az első: Mozgássérültség
A megnevezés pontatlan. Mozgáskorlátozott nem kizárólag sérülésből következően lehet valaki. Számtalan oka lehet annak, ha egy ember rokkant, sánta, béna, félkezű, féllábú és sorolhatnám a mozgássérültség okait és altípusait. A múlt század végéig – ami nem volt nagyon régen – viszonylag egyértelmű jelzőkkel neveztük meg a mozgásszervi fogyatékosságot. Az egyértelmű szavakat felváltotta a „mozgásszervi fogyatékos”, később a „mozgásszervi fogyatékossággal élő” frappáns, ám életidegen, mis-másolós jelzős szerkezet. Illetlenség bénának nevezni azt az embert, aki nem képes mozgatni a végtagjait, vaknak nevezni azt az embert, aki nem lát! Mint, ahogy a rokkant, a nyomorék, a siket jelző is kerülendő, még a fogyatékos is. Helyette a „fogyatékkal élő” a szakmailag javasolt és elfogadott kifejezés.Értelmetlen, finomkodó a cizellálás. A tények, makacs dolgok!** Konkrét problémám megoldásának adott pillanatában közlöm az állapotom, röviden, egyértelműen: a kezeim bénák,nem tudok aláírni a saját kezemmel. Megoldás lehet ... és elmondom, hogy mi a javaslatom a hiányosságom pótlására. Ha tiszteljük egymást, nem futunk felesleges retorikai köröket. Bízom abban, hogy szóból ért az ember! Az ember ért a szóból!
Fogyatékos vagyok, nem fogyatékkal élek. Ha a fogyatékommal élnék, néha otthon hagynám … csak az íze kedvéért.
A törvények, a társadalom az általános működési szabályai szempontjából kezelik a fogyatékosságot és a fogyatékosok ügyeit. Magyarországon ma a’98.évi XXVI. törvény érvényes. „E törvény célja a fogyatékos személyek jogainak, a jogok érvényesítési eszközeinek meghatározása, továbbá a fogyatékos személyek számára nyújtandó komplex rehabilitáció szabályozása, és mindezek eredményeként a fogyatékos személyek esélyegyenlőségének, önálló életvitelének és a társadalmi életben való aktív részvételének biztosítása.”
A fogyatékosok arctalan tömegébe tartozom. Mozgássérült. Teljesen béna. Autóbaleset. Végleges (a tudomány mai állása szerint).
A szabályok alkotta keretekbe minden érintettnek bele kell férnie. Nem konkrétan, általánosan. Mi azonban -az egyes érintettek- személy szerint vagyunk vakok, süketek, bénák és értelmi fogyatékosok halló készüléket, kerekesszéket, katétert, oxigént használók, értelmi sérültek, járókerettel, fehér és nem fehér bottal közlekedők, segítővel élők. Élünk az adottságainkkal, a lehetőségeinkkel. Többségében fegyelmezetten viseljük az állapotunkból következő fogyatékokat, hiányokat. Azokból az adottságainkból hozzuk ki a legtöbbet a legjobban, amink van. Azokkal az adottságokkal élünk, amelyeket a génjeinkben hordozunk, amelyeket a múltunkból hoztunk magunkkal, amelyeket megteremtünk magunknak, kiegészítve azokkal a lehetőségekkel, amelyeket a minket körülvevő közösségek – a családtól a társadalomig- biztosít, vagy felkínál számunkra. Ha van a gondolataink, érzelmeink és szándékaink kifejezésére alkalmas tekintetünk, akkor hatalmas kincsek birtokosai vagyunk. Amíg van egyetlen rezdülni képes izmunk, addig van személyes kommunikációs eszközünk.
Tévedtem, amikor azt gondoltam, hogy a fogyatékosság megélőjeként könnyebben meg tudom ragadni a fogyatékosság mibenlétét, mint a nem fogyatékos. Sokszor más a nézőpontom, és szinte mindig mások a megoldásaim, mint ép társaimé. Nem valami elvont, furcsa dologról beszélek, hanem a mindennapjaim megélt valóságáról. Nem érzékelem pontosan az ép lét és a fogyatékos lét közötti a határokat, ha vannak egyáltalán. A határok jó részét magunk építjük magunk köré, vagy bontjuk magunk körül a ránk ható külső erők segítségével. A tudatomban, vagy a tudatalattimban nagyon mélyen ül az állapotom és annak velejárói. A fizikai érzeteim hiányosak, torzak és nagyon mások, mint ép koromban voltak, de a személyiségem, az érzéseim, a lelkem olyan, mint korábban. Vagy nagyon hasonló. A különbség az idő előre haladásával járó természetes patina, vagy rozsda. Nevezhetném öregedésnek, de az nem hangzik jól. A cselekvést jelentő igék nagy részét egyes szám első személyben használom általában. A jövök, megyek, futok, eszem, iszom, fogom, viszem, hozom, írom, dobom. Ritkábban, de alkalmazom a többes szám első személyt is megyünk, jövünk, eszünk, iszunk, írunk, kötünk, varrunk. A kívülállónak, furcsa lehet egyiket vagy másikat hallani és a cselekvést végzők számával összevetni, de olyan igeragozás nincs, amiben koedukált az egyes szám és a többesszám amellyel jól kifejezhető, hogy ketten jövök, hárman megyek. Fogyatékosság ez? A nyelv fogyatékossága? ... netán játék a szavakkal?
A cselekvéseimben bonyolult, több dimenziós hálótervek mentén haladok, haladunk. A starttól a célig sok szálon futnak az egyszerűnek látszó események,többszörös túlbiztosítással. Biztonságérzetet ad, ha minden apró fogaskerék a helyén van, és a gépezet tervezetten működik. B tervnek is kell lennie. C terv is van. Az élet örömei a technikán túl vannak. Akkor tudok önmagam lenni, ha nem kell szoronganom a háttér rutin tevékenység hiányosságai miatt. Amikor körvonalazódik bennem, hogy szeretnék elmenni adott céllal, mérlegelnem kell, hogy a várható energia befektetés, milyen arányban áll a várható hozadékkal. Nem elsősorban a részemről szükséges erőbefektetésre gondolok, hanem a segítségemre levőkére. Vannak esetek, amikor nem mérlegelhetek, szükséges a személyes jelenlétem. Előfordul, hogy nem gondolkodom túl sokat, mert tudom, érzem, hogy ahova és amiért szeretnék elmenni az másoknak is fontos, vagy csak jó. Társasági ember voltam és vagyok, értéknek tartom a személyes együttlétet. Mégis, ritkán fordul elő, hogy a lakásom elhagyásától a visszaérkezés pillanatáig szükséges óriás mennyiségű segítséget, csak úgy, öncélúan kérjem. Nálam összejönni, az más ... akkor kicsi a para.A saját komfortzónám határait ismerem..
Mindennapjaimban gigantikus mennyiségű "kérlek", "légy szíves", "köszönöm" szót használok, amit komolyan is gondolok. Kifogyhatatlan készleteket hordok magamnál a „köszönöm” különböző változataiból. Hálás vagyok minden helyettem elvégzett mozdulatért. Megköszönök - kimondva, vagy gondolatban mindent, ami a segítés szándékával tesznek velem, rajtam, értem.
Mi fogyatékosok úgy ébredünk, mint mások. „ Jó reggelt! Keljünk fel!” …és felpereg előttem, hogy mik a mai teendőim. Kezdődik az új nap! A nyaktörésem előtti időkben is így történt. Sosem az a reggeli első gondolatom, hogy béna vagyok. Akkor sem, ha az állapotomat állandóan kísérő fájdalmak ébresztenek fel. Aki fogyatékos helyzetben él nem gondol –nem is gondolhat - folyamatosan arra, hogy béna, süket, dadogó, izomsorvadásos, stb . A fogyatékosságommal együtt vagyok az, aki. „Vagyok, mint minden ember: fenség …” ***
Az életviteli alap teendők kivitelezésének módja más, mint korábban. A nap kezdésénél megkérem a segítőm, hogy mosakodjunk, öltözzünk. Alulra egy vékony fehér, bocs, ne azt. Azt, ami alatta van és a kék blúzt. Talán a szürke nadrág, nincs itt? Á, tényleg a mosásban van, akkor a lilát. Felöltözünk. Közben váltunk néhány szót arról, hogy mi az aznapi tervem. Aztán kérem, hogy ültessen fel. Eddig, az ágyban fekve, horizontális fejmozdulatokra képesen érzékeltem a valóságot. Körbenézve a bal faltól a plafonon át a jobb oldali falig, oda vissza. Aztán felülök -mondhatnám nagyképűen. Valójában felülők, két kar erős emelő fogásával és segítő lendületével. Ülve látom, hogy milyen szépen süt a nap, fehér bárányfelhők és pompás petúniák! Aztán kérem, hogy a segítőm emeljen ki az ágyból, ültessen át „a” székbe. Az emelő hevederében lógva átgurulunk a nappaliba. Ott mindenkit egyformán bűvöl el a negyedik emeleti lakás közepén érzékelhető tér-élmény. A kérésem teljesítése (keljünk fel) félautomatán folytatódik: a segítőm megfésül, fúj rám egy parányi parfümöt, rám adja a szemüvegem, picit feljebb, lazábban, most jó. Köszönöm, nincs mit –de van! Eligazítja a ruhám, kicsit húz a bal karomnál, feljebb a nyakamnál hátul, még egy kicsit, ez sok, most jó és kész is vagyunk. Közben egyszer sem jut eszembe, hogy nem magam végzem el azokat a mozdulatokat, amik a reggeli készülődés egymásra épülő tevékenységsorának rutin elemei. Összehangoltan zajlik a folyamat, majdnem úgy, mintha a saját kezemmel végezném el. Így kelek fel reggelente. Majdnem ugyanúgy, mint mindenki más. Az eredmény majdnem ugyanaz, mintha magam tettem volna. A baleset előtti időkben is előfordult, hogy úgy léptem ki az ajtón, hogy nem voltam tökéletesen elégedett a fizikai és mentális állapotommal. Most, önelégedetlenségem elkerülése érdekében ki sem lépek az ajtón, reggelente. Nem nézegetem magam kirakatok tükrében, nem mosolygok az utca megszokott reggeli szereplőire. Igen! Néha savanyú a szőlő, gyakran édes, időnként muskotályos.
Mi fogyatékosok valamiben mindenképp másként éljük a mindennapjainkat egymáshoz képest is, és az épekhez képest is. De az emberi problémáink azonosak. Vannak jó tulajdonságaink, vannak rosszak, vannak hibáink, értékeink, céljaink, álmaink, kérdéseink, örömeink, bánataink, vágyaink, csalódásaink, sikereink, kudarcaink. A megoldásaink és az eszközeink mások és mások, néha még annál is másabbak. Kellő távolságból nézve mindannyian egyformának látszunk azonosságunkkal és különbözőségeinkkel együtt. Egy közös van bennünk mindannyian emberek vagyunk.
Csodálatos napsütés, felhőtlen kék ég, szép őszi nap. Jó kiránduló idő … délután kirándulok az erkélyre. Még mindig szépek a petúniák.
Csillagok:
* „A fogyatékosság a sokszínű emberi lét egyik formája”. Az idézet a Gyógypedagógiai alapismeretek –című dokumentumból. A szerző neve után hiába kutattam, nem találtam meg.
** Bacsó Péter: A tanú c. filmben hangzik el:
„Logopédus: Elég! Pösze!
Pelikán József: Ezt még sose mondták nekem.
Logopédus: Nekem elhiheti. Otrombán pösze.
Pelikán József: Ne tessék ezt mondani.
Logopédus: A tények makacs dolgok!”
*** idézet, Ady Endre: Sem utódja, sem boldog őse … című verséből
